APD INFORMA DIABETE - 18 MARZO 2016
NOTA DA DIABETE ITALIA
Legge 104: Equità e rispetto per le scelte dei genitori - marzo 2016
La norma che impone alle Commissioni di assegnare, una volta per tutte, i benefici previsti dall’articolo 3 comma 3 della legge 104 ai genitori di bambini con diabete che lo richiedono è una grande conquista di Diabete Italia e di AGD Italia. Non comporta nessuna valutazione sulla condizione del minore e pone fine a scandalose iniquità e umilianti visite di controllo.
Nella
scorsa calda estate Gianni Lamenza ha dedicato alcuni giorni di ferie a un
rapido ‘giro d’Italia’ fra le Associazioni di genitori di minori con diabete
aderenti ad AGD Italia. L’obiettivo era molto specifico: «Diabete Italia mi
aveva chiesto di tenere una relazione sulla legge 104 in occasione della V
Conferenza delle Associazioni», racconta Lamenza, che al tempo non era né
presidente di Diabete Italia né di AGD Italia, «mi sono accorto che su questo
tema vi erano sensibilità differenti e – volendo essere rappresentativo e non
solo documentato – ho cercato di raccogliere opinioni e testimonianze da parte
di chi vive il problema di un figlio con diabete di tipo 1».
Il
pensiero prevalente espresso dai genitori di bambini con diabete di tutte le Associazioni
aderenti ad AGD Italia è stato chiaro e univoco: il DM1 di per se stesso non comporta minorazioni fisiche tali da
renderlo equivalente ad handicap di portata più evidente.
D’altra
parte la Legge
104 – che pure era stata interpretata all’inizio come una risposta soprattutto
alle situazioni di handicap fisico – considera chiaramente nella sua
formulazione, e nella giurisprudenza che ne è seguita, gli impatti che una
condizione clinica può avere sulla capacità di integrazione e relazioni sociali.
Ci sono le
valutazioni quindi ma ci sono soprattutto i fatti. «È un fatto», nota Lamenza,
prima persona direttamente esposta al problema diabete a presiedere Diabete
Italia, «che quando i bambini sono piccoli hanno più bisogno di assistenza
materiale. È un fatto che i genitori si trovano da soli a dover gestire una
quotidianità improvvisamente divenuta complessa. È un fatto che seguire un
bambino con diabete richiede assenze dal lavoro, talvolta obbliga a ridurre il
proprio orario di lavoro. Richiede sacrifici anche economici». Ci sono famiglie
che possono affrontare questi problemi da sole, ci sono famiglie che non
possono farlo e queste non hanno altra scelta che ricorrere alla Legge 104 la
quale prevede l’accesso a un monte ore di permessi retribuiti, a forme di
tutela per la famiglia e a una modesta prestazione economica come l’indennità
di frequenza: un assegno mensile di 279,75 € (per l’anno 2015) erogata a
domanda, a sostegno dell’inserimento scolastico e sociale dei ragazzi con
disabilità fino al compimento del 18° anno di età.
«I
genitori ricorrono alla Legge 104, con grande dolore, quale unico mezzo per la
tutela del proprio lavoro, che merita sempre più tutela in un contesto
socio-economico difficile come quello che stiamo vivendo», nota Lamenza.
«So che il
tema divide e come Presidente di Diabete Italia posso sperare che le famiglie
che decidono di avviare questo percorso siano poche, sempre meno, idealmente
nessuna. Ma mi fa piacere e ritengo un successo che – grazie alla decisione
della Commissione Medica Superiore dell’Inps e del suo presidente, Massimo
Piccioni, si sia semplificato e reso più equo l’iter per la concessione dei
benefici alle famiglie che ne fanno richiesta».
«Fino a
ieri, fino a quando la
Commissione Superiore Medica dell’Inps ha inviato una lettera
a tutte le Commissioni imponendo loro di erogare sempre i pieni benefici della
legge 104 a tutti i minori con diabete di tipo 1 “senza se e senza ma” e senza
visite di revisione, le famiglie che ne facevano domanda incontravano mille difficoltà,
spesso e giustamente denunciate da tante istituzioni del Volontariato, comprese
quelle che oggi non salutano con noi questo successo», ricorda Gianni Lamenza.
Ecco un elenco delle criticità
rilevate e presentate alla V Conferenza delle Associazioni- Pluralità di visite: minori che, in occasione del rinnovo, vengono chiamati a visita magari due volte in un anno presso la stessa commissione. Una inutile umiliazione per bambini e famiglie costrette inoltre ad assentarsi dal lavoro per far fronte a tale inefficienza.
- Criteri disomogenei di valutazione: le commissioni, non hanno un criterio di giudizio oggettivo e univoco e perfino nello stesso territorio Commissioni diverse esprimono pareri diversi a fronte di casi sovrapponibili.
- Nel corso della visita vengono rivolte domande dirette al minore.
- È necessario sottoporsi a doppia visita di accertamento (ASL e INPS) in tutti i casi in cui è prevista la concessione di un beneficio economico.
- Si registra da tempo un aumento di diritti negati con conseguente necessità di ricorrere ai contenziosi avverso i verbali di invalidità e legge 104/92.
- Le famiglie sono impreparate (com’è comprensibile) ad affrontare l’iter di riconoscimento dei benefici della L.104 e manca quasi sempre un riferimento legale a cui rivolgersi per affrontare la visita o l’eventuale successivo ricorso.
La Commissione Medica Superiore dell’Inps si è mossa dopo che il
suo Presidente, invitato alla V Conferenza delle Associazioni, ha avuto modo di
conoscere la situazione delle famiglie e il carico assistenziale che queste
devono garantire al minore con diabete.
«La fine
delle umilianti e inutili visite di revisione così come la equità fra le
decisioni è una indubbia conquista che tutte le realtà che sinceramente
vogliono il meglio per le persone con diabete dovrebbero salutare, conclude
Gianni Lamenza, «anche perché apre la strada – e su questo dovremo confrontarci
– a conquiste simili nel campo del diabete dell’adulto dove il tema della
discriminazione e della disparità di trattamento sono ancora attuali».
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CORDIALI SALUTI
PRESIDENTE PROVINCIALE APD MT ONLUS
(SOCIO FONDATORE)
TAMMONE RAFFAELE
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